ANENCEPHALY : BAYI KU PENGHUNI SYURGA, INSYA ALLAH

 

Assalamualaikum... 

... seperti tajuk di atas....rasanya semua kawan kawan dah tahu bahawa saya sedang berbadan dua, kandungan anak ke 5. Alhamdulillah, bak kata orang, seronok melihat saya orang yang mudah 'lekat' dan punyai anak yang comel dan balance lelaki serta perempuan....ya Alhamdulillah... syukur ya Allah atas pinjamanMu itu.

Ketika kandungan menginjak usia 14+15 minggu ...saya ke klinik kerajaan ibu dan anak untuk membuka buku. Oleh kerana tiada scan yang telah dilakukan ,maka saya dikehendakki berjumpa doktor untuk scan...

Di sini kejutan dan kepasrahan bertukar ganti...3 doktor wanita lama memerhati monitor skrin scan mereka...mencari cari di mana kepala bayi saya.... kemudian mereka berbicara sesuatu  yang pada hemat saya amat mencurigakan....

Akhirnya saya dikhabarkan ketidaknormalan kandungan saya dan kesukaran mencari kepala bayi... saya di refer ke hospotal selayang ke bahagian O&G.. maka petang tadi selepas pulang dari sekolah, suamipun ambil cuti separuh hari untuk temankan saya..kami tercanggak di hadapan kaunter pakar O&G... setelah hampir sejam, nama saya dipanggil dan diberitahu hari ini hanya dibenarkan ambil appointmemt sahaja.. suami agak kesal kerana doktor di klinik kesihatan smalam mencadangkan agar saya datang pada waktu petang.namum...akhirnya hampa... 

Maka.suami mengajak saya ke klinik fadzilah, wira damai.

Alhamdulillah Doktor fadzIlah ada...maka setelah scan dijalankan..doktor fadzilah mengiakan bahawa bayi saya  hidup dengan tiada pembentukan tulang kepala i.e. tulang tengkorak...

Kecatatan ini di namakan Anencephaly dan kebarangkalian untuk bayi ini meneruskan kelangsunagn hidup selepas dilahirkan adalah hampir 0%.  tiada perkataan yang mampu saya ceritakan betapa hancur nya hati saya,  kacaunya jiwa dan perasaan saya. seharian saya menangis hingga bengkak mata. namun sebagai seorang Muslim, saya merangkak dalam kesamaran malam, menadah tangan kepada RAbbul Izzati, agar dikurniakan ketabahan menerima apa sahaja ujian dariNya. Alhamdulillah, hari ke tiga saya mampu menerima hakikat. di bawah adalah sedikit kajian mengenai kecacatan ANENCEPHALY.

Jika ada ibu-ibu diluar sana yang menerima ujian yang sama seperti saya, tabahkanlah hati, anggap sahaja ini adalah saham kita untuk akhirat sana. dia tunggu kita di sana. dia sudah tentu penghuni syurga dan akan tunggu untuk heret kita ke dalam syurga nanti, insya Allah.
banayk website luar negara dan dalam negara yang saya rujuk,. dalam FB pun ada group sokongan untuk ibubapa yang mengalami masalah ini, maka saya cuba untuk compile kan di sini.. maaf jika bahasa saya kurang difahami..

Apakah anencephaly

Anencephaly adalah kecacatan kelahiran kongenital . Ia terjadi pada saat terjadinya percantuman sel di dalam rahim.  anencephaly  bermaksud " tanpa encephalon satu ", encephalon adalah 1 setsaraf pusat  yang terdapat di dalam otak. tetapi definisi ini tidak tepat kerana bayi yang lahir dengan anencephaly memang dilahirkan tanpa kulit kepala , tanpa  tengkorak , tanpa meninges , tanpa otak hemisfera dan tanpa otak kecil ,  namun biasanya bayi ini dilahirkan dengan sebahagian daripada serebrum  ( Müller 1991). Bayi dengan anencephaly mungkin masih mempunyai sebahagian korteks serebrum ( Stumpf et al 1990)

Hampir 75% daripada bayi yang dilahirkan di anencephaly dijangka hidupbeberapa jam atau beberapa hari ( Jaquier 2006).

Kira-kira 20 peratus daripada bayi ini mempunyai kecacatan kongenital tambahan ( Botto 1999).

Ringkasnya kecacatanini sudahpun berlaku sebelum ibu itu sedar bahawa dia telahpun mengandung.

Apakah peranan yang otak  ?

Ia mempunyai saraf tunjang, untuk mengawal banyak fungsi

Pergerakan luar kawan badan seperti denyutan jantung  dan

 coordinates most voluntary movements.

KEKERAPAN BERLAKU

Kira-kira1/1000 kelahiran ( Eropah Tengah ). Kadar ini berbeza-beza mengikut populasi. ( Sadler, T.W. 2005)

Kanak-kanak yang paling terjejas :

Anencephaly  kerap berlaku kepada bayi perempuan berbanding bayi  lelaki .

BOLEHKAH IA DIRAWAT:

Dengan teknologi sekarang, tiada  rawatan yang boleh mengubati kecacatan ini, samaada di dalam rahim mahupun setelah dikeluarkan. Ibu bapa juga kebanyakkannya akan redha dengan pemergian bayi mereka apabila ketidaksempurnaan yang dianugerahkan kepada bayi tu. Di situlah keredhan akan muncul bila ibubapa memikirkan  kesensaraan yang bakal dilalui oleh si anak dan mereka sendiri jika Allah tidak mengambil anak mereka. Jiwa akan tenang bila iman bersuara, mereka akan di tempatkan di syurga kerana lahirnya mereka tanpa secalit dosasekurang-kurangnya sudah ada syafaat untuk mereka di akhirat nanti… Allahualam..

Tetapi di negara barat banyak hospital menawarkan penjagaan perinatal. Pendekatan psychology  kepada ahli kluarga yang terlibat untuk menemani  mereka melalui proses sepanjang kehamilan , kelahiran, dan kematian , menghargai  bayi dan juga keluarga bayi itu . Ia sebenarnya bukanlah sejenis hospital yang sebenar tetapi lebih kepada  pusat bimbingan. Ia adalah satu cara memberi nasihat, sokongan kepada ibu hamil, bayi, bapa, dan semua yang terlibat dengan pendekatan psychology. Tapi di Malaysia,

 ibu bapa bolehlah mendapatkan nasihat dan rujukan serta pertanyaan kepada unit psycatries dan sebagainy. Yang lebih megkagumkan  Muslim yang redha dan mererima Qada dan Qada' Allah tidak  terlalu memerlukan semua itu, cukup dengan iman yang meyakinkan bahawa semua ini adalah ujian dan dugaan daripada Allah sebanagi penghapus dosa, meningkatkandarjat mereka di sisi Allah dan hadiah dari Allah untuk mereka di akhirat dimana semua orang mencari pertolongan di segenap penjuru dan  bagi mereka telah tersedia seorang anak yang menunggu untuk merarik mereka ke dalam syurga.. Allahu akbar.

manifestasi :

Anencephaly terjadi dari  kecacatan tiub neural. kecacatan tiub neural ( NTD ) adalah kecacatan kongenital yang berlaku antara hari ke-20 dan 28 selepas persenyawaan ( Sadler 1998). Sel-sel plat neural membentuk ' sistem saraf janin. Dalam perkembangan yang normal, mereka akan berganda-ganda untuk menjadi tiub neural, yang kemudiannya menjadi tulang belakang dan saraf tunjang. Selepas beberapa transformasi, bahagian atasan akhirnya menjadi otak.  proses ini boleh disamakan dgn  duit syiling yang bergabung di tengah-tengahnya . Dalam hal suatu NTD , tiub neural tidak dapat menutup sepenuhnya . Anencephaly berlaku apabila hujung kepala tiub neural gagal untuk menutup . Bayi yang mempunyai masalah ini dilahirkan tanpa kulit kepala dan sebahagian nedar otakdideoan dan tengahl . Meninges mereka, kedua-dua hemisfera otak dan kranium daripada tempurung kepala / tengkorak juga hilang , walaupun mereka biasanya mempunyai sebahagian daripada otak . Baki tisu otak hanya dilindungi  oleh membran nipis.  ¼ bayi anencephalic mati sebelum atau semasa kelahiran ; bayi yang hidup semasa bersalin akan mempunyai jangka hayat beberapa jam atau beberapa hari selepas dilahirkan

APAKAH PENYEBAB BERLAKUNYA ANENCEPHALY

Ia masih tidak diketahui apa yang menyebabkan anencephaly . Ia mungkin dicetuskan oleh gabungan faktor genetik dan persekitaran ( Sadler 2005). Namun kita tahu bahawa mengambil Asid Folik boleh MENGURANGKAN RISIKO anencephaly . Sesetengah ubat ( pil, asid valproic , dadah dan lain-lain antimetabolic ) serta tahap Asid folik yang lebih rendah dalam badan , dengan itu mengambil mereka meningkatkan risiko melahirkan anak dengan anencephaly ( Sadler , 2005).

95% bayi dengan anencephaly dilahirkan dalam keluarga yang mempunyai sejarah kecacatan neural - tiub. Apabila seorang bayi dengan anencephaly telah dilahirkan, risiko meningkat 2 hingga 5 peratus pada kehamilan berikutnya ( Stumpf 1990)

Chromosomal abnormalities, single-gene mutations, and teratogenic causes are indentified in fewer than 10 percent of affected infants (Holmes 1976) 

tambahan dari saya: janganlah ibu-ibu menyalahkan diri sendiri yang tidak makan ubat asid folic dan sebagainya sehingga terjadinya kecactan terhadap bayi. mengikut  Doktor Joe (pakar O&G Selanyang) yang merawat saya, kita ada Tuhan, sebenarnya kecacatan ini Tuhan nak uji kita, jangan salahkan diri sendiri. Asid folic dipercayai boleh mengurangkan risiko kecacatan sahaja, tetapi emak-emak kita dulu berapa ramai yang menelan aisd folic 3 bulan sebelum mengandung. dan semasa mengandung, berapa kerat sahaja ibu-ibu yang boleh menelan asid folic tip top seperti yang diarahkan? yang tak pernah jumpa asid floic pun ramai yang dapat bayi sihat, sempurna. ada juga yang dah telan asid folic, tapi dapat bayi  anen juga. maka serahkan kepada tuhan sahaja.. bagus betul dokrot Singh tu. dan kalau kita yang beragama ISlam nie masih menyalahkan siri dan bersedih alangkah nipisnya iman kita.. kalah dengan singh ni ... Allahu Akbar Allah maha Besar.  

saya bertanya adakah disebabkan saya  adakencing manis? ( saya tiada kencing manis, tapi dikhuatiri  saya ada kencing manis tanpa sedar? Dortor Joe menafikannya. kencing manis yang tinggihanya akan menyebabkan kecacatan sebahagian besar anggota badan bayi seperti kecacatan tangan atau kaki dan bukan kecacatan tiada tempurung kepala. sekali lagi ibu-ibu...jangan menyalahkan diri..ingat!!!!!!!!!!!!!!!! ini ujian dari Allah! HASILNYA iNSYAaLLAH BUAH YANG SANGAT MANIS. BAYANGKAN DIA YANG TELAH ALLAH GANTI DENGAN KESEMPURNAAN DAN KEJELITAN SERTA KE HENSOME MAN, MENUNGGU KITA DIPINTU SYURGA..

DARI : http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/a1/Anencephaly-web.jpg.

ADAKAH AENCEPHALY DISEBABKAN OLEH  IBUBAPA?

Tidak, tiada siapa yang harus dipersalahkan berlakunya anencephaly

HAYAT BAYI ANENCEPHALY?

Kira-kira 7 % mati semasa mengandung (kematian pranatal ), 20 % mati semasa kelahiran ; 50% mempunyai jangka hayat antara beberapa minit dan 1 hari, 23% hidup lebih daripada 1 hari ( Jaquier 2006).

Hanya sedikt kes bayi anen boleh hidup beberapa minggu atau bulan.

Dapatkan maklumat lanjut: Laporan tentang kelahiran dan kehidupan bayi dengan anencephaly

BILAKAH  MASALAH KECACATAN INI BOLEH DIKENALPASTI?

Anencephaly boleh dikira didiagnosis pada 11-14 minggu kehamilan melalui imbasan ultrasound (Johnson SP et al. 1997). Dengan kemajuan dalam teknologi ultrasound , diagnosis boleh dilakukan lebih awal.

Tahap AFP boleh diukur melalui ujian saringan serum ibu ( ujian darah). Jika tahap AFP yang tinggi, terdapat risiko bahawa kanak-kanak mungkin mengalami NTD.jika  Ujian lanjut perlu maka dijalankan ( imbasan ultrasound atau amniosentesis ) untuk menentukan sama adabayi itu  benar-benar ada masalah. Pemeriksaan mesti berlaku antara hari ke 15 dan minggu ke-20 , masa yang terbaik adalah pada minggu ke-16.

Apakah AFP ?

 melalui air kencing ibu yang mengandung,  ada cecair protein amonia.. Ia  dikenali sebagai alpha- fetoprotein (AFP). Tisu bayi yang mengalami NTD mengeluarkan kuantiti yang lebih besar AFP ke dalam cecair amnion. AFP kemudian memasuki aliran darah ibu melalui plasenta dan dengan itu boleh diuji kandungannya.

PERATUS KETETAPAN DIAGNOSIS

Anencephaly adalah kecacatan yang sangat mudah untuk melihat pada imbasan ultrabunyi. Jika seorang pakar yang berkelayakan telah membuat diagnosis imbasan ultrasound selepas minggu ke-11 , kemungkinan  kesalahan dalam diagnosis adalah sangat jarang.

Dengan "A positive maternal serum screening test" npleh menunjukkan terdapatnya  risiko yang lebih tinggi bahawa bayi itu mempunyai Trisomi 21 atau 18, atau kecacatan tiub neural. Kebanyakan wanita yang menguji kelahiran memberi positif kepada bayi yang sihat. Ujian tambahan perlu dijalankan untuk menentukan sama ada bayi itu mengalami salah satu daripada penyakit.

ADAKAH  KANDUNGAN INI MEMBAHAYAKAN NYAWA IBU?

 Kehamilan tidak terjejas .hanya 1/4  daripada kes,mengalami masalah  terlalu banyak cecair ammonia di dalam rahim( polyhydramnios ). Ini kerana  bayi anen yang dikandung ibu tidak mempunyai tindak balas reflek untuk  menelan cecair amnion. Jika isi padu cecair berlebihan , ia boleh menyebabkan rasa tidak selesa untuk ibu . Bkelahiran  awal dari jangka boleh berlaku, atau air ketuban pecah terlalu awal juga boleh terjadi. Satu amniosentesis boleh dilakukan untuk mengurangkan jumlah cecair ( amniodrainage );  cecair ini boleh  dikeluarkan dengan picagari dengan cara tusukan melalui pusat ibu terus ke kantung bayi untuk menyedut keluar cecair tersebut. Ini boleh memberikan keselesaan sementara kepada ibu ( lebih kurang 3 minggu- sebulan) kemungkinan kaedah ini perlu diulang kerana cecair itu akan bertambah semula

BAGAIMANA RUPA DAN BENTUK BAYI ANENCEPHALY?

Bentuk badan bayi anencephalic tidak cacat sepenuhnya. hanya tengkorak  kepala dari atas dahi ke atas sahaja yang tiada.. Tepi kepala sehingga ke belakang kepala biasanya dilindungi oleh kulit dan rambut. Terang gelap tisu neural merah dilindungi oleh membran nipis yang dapat dilihat melalui ruang yang terdedah  di kepala. Saiz bahagian otak yang terdedah ini berbeza-beza dari satu anak yang lain. Bola mata boleh tersembul kerana kecacatan daripada mata soket, itulah sebabnya kanak-kanak kadang-kadang anencephalic pejoratively digambarkan sebagai kelihatan seperti katak.

Apakah  daya kemampuan bayi anencephaly?

Doktor akan memberitahu ibu bahawa seorang bayi anencephalic tidak melihat dan tidak dapat mendengar, juga merasa sakit. . Walau bagaimanapun,pengalama dari banyak  keluarga yang mempunyai anak anencephalic mengatakan bahawa bayi mereka dapat bergerakbalas kepada sesetengah ransangan . Otak yang terjejas berbeza pada setiap bayi yang dilahirkan. maka tisu otak boleh mencapai peringkat pembangunan yang berbeza. Sesetengahbayi dapat menelan, makan , menangis , mendengar, merasakan getaran ( bunyi yang kuat ) , bertindak balas untuk menyentuh dan juga kepada cahaya. Namun yang paling penting , mereka bertindak balas terhadap cinta kita : anda tidak memerlukan otak yang lengkap untuk memberi dan menerima kasih sayang -apa yang anda perlukan adalah hati yang !

Apa yang berlaku semasa kelahiran anak anencephalic ?

Biasanya , bayi normal akan membantu untuk mencetuskan contraction dengan kelenjar pituitari dan suprarenals (kelenjar buah pinggang) . Walau bagaimanapun , bayi anencephaly mungkin kehilangansepenuhnya  daya untuk mencetuskan contraktion ini, oleh itu ibu kebanyakkan tidak mampu merasai kontaksion secara semula jadi. Maka  ramai ibu yang meminta untuk di induce pada akhir kehamilan mereka. Oleh kerana vault of the cranium daripada tengkorak yang hilang , air ketuban tidak perlu dipecahkan terlalu awal supaya ia boleh memberi tekanan yang diperlukan pada serviks untuk membuka jalan keluar untuk bayi membesar . Jika  cecair ketuban mencukupi maka  kelahiran bayi anen ini akan normal seperti kelahiran bayi  yang lain . Pengalaman ibu-ibu kanak-kanak anencephalic telah menunjukkan bahawa pemecahan air ketuban terlalu awal oleh doktor boleh mengurangkan peluang bayi yang dilahirkan hidup ( Jaquier 2006).

Apakah kadar berulang ?

Dalam kebanyakan kes, tidak mungkin akan  berlaku lagi dalam keluarga yang sama . Statistik, kadar berulang bagi seorang wanita yang telah mempunyai anak anencephalic ialah 4%.

Anencephaly boleh dicegah?

Pada masa kini, hasil kajian mendapati bahawa  Kecacatan Neural Tube adalah disebabkan diet dan faktor persekitaran. Kajian klinikal telah mengesahkan bahawa pengambilan vitamin yang dikenali sebagai Asid folik mampu mengurangkan risiko  kecacatan Tube yang Neural. Jika semua wanita dalam usia melahirkan anak mengambil 0.4 SKM Asid folik setiap hari sebelum mengandung dan sekurang-kurangnya sehingga akhir tempoh pertama kehamilan , 50 hingga 70 % daripada kes-kes potensi anencephaly dan spina bifida boleh dicegah ( Ceizel dan Dudas , 1992).

Apa penyelidikan yang sedang dilakukan ?

Institut Gangguan neurologi dan menjalankan Strok dan menyokong pelbagai kajian yang meneroka mekanisme kompleks perkembangan otak yang normal. Pengetahuan yang diperoleh daripada kajian ini asas menyediakan asas untuk memahami bagaimana proses ini boleh pergi jauh menyimpang dan oleh itu, menawarkan harapan untuk cara baru untuk merawat dan mencegah gangguan otak kongenital termasuk kecacatan tiub neural seperti anencephaly .

maka kepada ibu-ibu yang membuat keputusan untuk terminate kandunganmereka, itu adalah pilihan ibu-ibu sekalian, saya hormati keputusan itu. tak kira apapun keputusan ibu, terus hingga term atau terminate, kedua dua keputusan itu sangat berat dan hanya satu sahaja  resultnya: kita tetap akan kehilangannya..now or letter. maka dengan mengambilkira beberapa sebab saya dan suami bertekad untuk meneruskan kandungan ini hingga term jika diizinkan Allah. cuma doa saya agar Allah permudahkan hari-hari mendatang saya tanpa sebanrang risiko kepada saya dan Allah memeberi saya rezeki untuk melahirkan bayi ini secara normal, mudah dan selamat, Amin ya Robb. 

PLEASE PRAY FOR ME TOO. 

DUE DATE SAYA 9/7/2014

SAYA MUNGKIN BERSALIN DI KAMPUNG HALAMAN SAYA, KELANTAN  UNTUK MEMUDAHKAN SEGALA PROSES PENGKEBUMIAN DAN LAIN-LAIN HAL...

(SENYUMKU BUKAN TIADA DERITA, CUMA MEMUJUK HATI NAN LARA.. MOGA ALLAH MENJADIKAN SAYA SEORANG HAMBANYA YANG TETAP BERIMAN, SABAR DAN REDHA)

WASSALAM.

MUNGKIN SELEPAS INI SAYA CUBA KONGSIKAN HASIL PENCARIAN SAYA MENGENAI HUKUM  TERMINATE KANDUNGAN YANG TIDAK SEMPURNA ATAU BERPENYAKIT PULA, INSYA ALLAH